線維筋痛症のトモコさんと服の話

線維筋痛症のトモコさん(線維筋痛症、40代女性)に、服の工夫・悩み・おすすめ・こだわりについて聞きました。

2020年10月取材

▶線維筋痛症のトモコさんに関する情報

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質問:あなたの基本情報を教えてください

年齢は45才、性別は女性、身長162cm、普段のトップス着用サイズはXLサイズ、ボトムス着用サイズはXLサイズ、シューズのサイズは24.0cm

線維筋痛症、慢性疲労症候群、両耳難聴です。線維筋痛症は、24時間365日、常に体が痛い病気です。見た目は普通なので伝わりづらいです。私は上半身が非常に痛むので服の着脱が難しいです。家事は便利家電(食洗機やドラム式洗濯機)とヘルパーさんに頼りながら、2歳の娘がいますが身寄りがなく、夫と2人で育児をしてます(夫は育児は全部出来る人です)

歩けないほど体が痛い時に、杖を使って歩く時があります。ただし体が痛くても、娘と一緒の時は(娘を抱っこするため)杖は使いませんし、また、買物時もカートに捕まれば歩けるので杖は使いません。杖は歩く助けにはなりますが、杖をつく側の手が激痛になってしまうので、歩けないほど体が痛くて1人の時もしくは捕まる場所がない時に杖を使います。

服の着脱については、基本は頑張って着ます。が、着脱は難しいし転倒したら危ないので、着脱する機会自体を減らすために、ワンマイルウェアならぬ「ゼロマイルウェア」という考え方で暮らしてます。

ゼロマイルウェアは、次の(1)〜(6)の考え方の服です。
(1)一言でいうと、出かけられるパジャマ
(2)風呂の時に着替えたまま、翌日の風呂の時までずっとそれを着て過ごせる
(3)出かける時だけUNIQLOのシームレスブラのホックなしを頑張って下から着る(体が痛くて、上から着れない&ホック着脱無理)
(4)年中通して同じ服を着る。UNIQLOのヒートテック、インナー、レギンス、エアリズムパーカーで寒暖を調整する
(5)愛犬2頭いて毛がつきやすいので、黒を着ない(着れない)
(6)同じ理由で化粧もしてないし、髪も永野カットで伸びたらまた永野カット、髪は前髪を結んでくるりんぱ

ゼロマイルウェアに至った経緯は、次の(1)〜(6)です。
(1)線維筋痛症を患いながら42歳で無事に出産した
(2)産後に病状が悪化して痛みが増した
(3)身内サポート無しなので夫と2人きりで育児をせざるをえない状況になった
(4)手が上がりにくくなり、身なりを構えなくなった
(5)にも関わらず、産前より保育園送迎や買い物など外に行く機会が増えた
(6)色々考えた結果「ゼロマイルウェア」という考え方に行き着いた

なので、他の方とはファッションに対する意識が違うんだろうなとは思います。育児がもうちょい楽になってきたら、娘と一緒にまたオシャレしたいと思っています!

質問:お気に入りのトップスアイテムと、その理由を教えてください

着用サイズ Tシャツはレディースのフリーサイズ、インナーとパーカはXLサイズ

graniphのTシャツやワンピースと、ユニクロのヒートテックインナーとエアリズムUVメッシュパーカがお気に入りで、先ほど言った通り、これらを寒暖に合わせて調整しながら年中通して着ています。

衣替えもしないでいいように、基本をgraniphの半袖において、下にヒートテックを着る事で夏仕様から冬仕様への変更をしています。上の写真でいうと、Tシャツだけのスタイル(左写真)に、寒い時はヒートテックインナーを下に着たり(中写真)、エアリズムUVメッシュパーカを羽織ります(右写真)。

また、私は若干ですが肌に触れる物で痛みを発することがあり、例えばしまむらなどは気に入ったものがあっても次シーズンに同じものが発売されることが少ないので、気に入るものをまた1から探す羽目になります。その点、ユニクロとgraniphは素材や生地が数シーズン変わらないのでネットで安心して買えることも、ユニクロとgraniphを気に入っている理由です。

質問:お気に入りのボトムスアイテムと、その理由を教えてください

着用サイズ XL

ユニクロのウルトラストレッチパンツのジョガータイプ(色はグレー)とヒートテックレギンスがお気に入りです。

ウルトラストレッチパンツは肌ざわりが良く、着心地(寝心地)も良くて、外に着て行ってもおかしくない、犬の毛も目立たない、というのがお気に入りの理由です。また先ほどのトップスと同じ考え方で、寒いときに下にヒートテックレギンスを履いて調整します。

ちなみに着用写真のトップスはここでも、graniphのワンピースとユニクロのヒートテックインナーとエアリズムUVメッシュパーカです。

質問:お気に入りのバッグと、その理由を教えてください

レスポートサックのバッグがお気に入りです。

軽くて丈夫で洗えて、サイズも豊富で、犬の毛もつかないのがお気に入りの理由です。

またバッグ以外にも、財布からポーチまで全部レスポートサックです。丈夫だからなのはもちろんですが、柄で元気が出ます。集め過ぎて逆に柄がうるさくなるのはデメリットとも言えますが (笑)

質問:お気に入りのシューズと、その理由を教えてください

しまむらで購入したCROSSHIのゴム編みの靴がお気に入りです。

体が痛いので屈んで靴を履くことが難しいのですが、ゴム編みの靴だとかかとを踏んでちゃんと履けるので気に入ってます。 

質問:もう1つ、お気に入りのアイテムを教えてください

2才の娘が主人と一緒にどこかのハンドメイド展に出かけて選んでプレゼントしてくれたこのネックレスがお気に入りです。

病気になってから、痛みで手が後ろに回らないためずっとネックレスをしてませんでした。でも娘が選んでくれたこのネックレスは、その悩みを解決してくれるものでした。留め金具が磁石になっていて、私でも簡単に身に付けることが出来ます。初めて(簡単に)付けられた時は感動しました。もちろん何より、娘からのプレゼントが嬉しかったです!

質問:店舗で服を買物する際の工夫を教えてください

上半身が痛いために逆に車椅子に乗れません。1日のうちに起きてる時間は3~6時間です。またマスクする事で痛みが悪化する事もあり長く店舗にいれないです。だから前もってネットでチェックして買う物を決めて店舗に行きます。

質問:通販で服を買物する際の工夫を教えてください

衣服に関してはゼロマイルウェアとして、買うブランドを決めています。店舗になかなか行けない私はネットで買う事が多いので決まったブランドなら安心です。そして1度ゼロマイルウェアが決まれば2年ぐらいは着るので買う機会も逆に減らせています。

質問:服やファッションの情報をどのように収集していますか

本当は着替えて可愛い服で出かけたいですが…産後からこのゼロマイルウェアのスタイルです。娘が2歳で「ママ、可愛いね!」と言ってくれるので、graniphは柄を適時で新調しますが、流行にはついていけてないです。産前はテレビのアナウンサーが着てる服や、道行く人を参考にする事が多かったです。

質問:服に関することで、何か要望や願望はありますか

基本的にネットで買物をするので、試着サービスがあると嬉しいですね。Amazonは靴試着サービスがあって気に入れば購入、気に入らなければ無料返品できるサービスあります。あれの服バージョンがあると嬉しいですねー!

ちなみに私は基本的にネットで服を買うと、まず洗ってから着て確認するんですよね・・・肌に触れる部分から体が痛くならないか確認するには洗わないと分からなくて。だから余計に返品もしにくいのも悩みですね・・・。

それと、もう1つ困るのはサイズですね。元々体重が43キロだった私が、薬の副作用で75キロまで(現在70キロ)増えてしまって、今もほぼ寝たきりだからダイエット自体が凄く難しくて全然体重が落ちません。これは同病患者さんから同じ話をよく聞きます。

例えばUNIQLOやGUのサイズ展開は店舗にはXLまでしかなくて、それ以上のサイズはネット限定です。しまむらは大きいサイズのコーナーはありますが、良いものが見つかっても次のシーズンで無くなるので買いづらい。UNIQLOやGUのように、同じ商品を継続して展開しているブランドは、3Lぐらいまで店舗にも置いて欲しいな、と思っています。

質問:最後に、線維筋痛症について改めて教えてください

今回の着用写真撮影で何度か着替えをしただけで両手が上がらなくなってしまいました・・・。何と説明したらいいのか・・・私にとって、衣服着脱やお風呂などは割と命懸けです。見た感じ健康そうに見えるので理解してもらいにくいのですが、線維筋痛症はそういう病気です。

ペインビジョンという痛みを数字で測る機械があるのですが、それを使って色んな痛みを測定した論文があります。その論文によると、例えば、洗濯ばさみで耳たぶを挟んだ時の痛みは50〜186、足の小指をぶつけた時の痛みは150〜200、骨折の痛みは300〜1,000、出産の痛みは1,200〜1,500くらいらしいです。

その中で線維筋痛症の痛みは、軽度の人で700〜1,000、中度の人で1,000〜2,000、重度の人だと2,500〜5,000らしいです。私の場合、普段は1,500くらい、服の着脱に伴う痛さは2,500くらい、痛みがMAXの時は3,000くらいまで体感しました。700くらいまでだったら何とか働けると思っているのですが、今はまだ働く事が出来ません。

また、線維筋痛症を患ったまま出産する事は、可能性ゼロではありませんが非常に稀です(出産をきっかけに発症されてる方も多いようです)。かなり沢山の薬を飲んでる事や育児に支障がでる事など、先生から出産を諦めるように諭され、諦めている線維筋痛症の患者さんもたくさんいます。

私の場合は、当時のペインの先生が否定せずに妊娠出産まで付き合ってくれた事もあり、年齢的に妊娠率1%だったのですが奇跡がおき娘に恵まれました。だから今はオシャレが出来なくても全然構わない心境です。痛み少なくして、娘と一緒にいる時間を優先したくてのゼロマイルウェアです。

世の中に、この病気への理解がもっと広がってほしいと思います。

最後になりますが、私から1つお知らせをさせてください。現在、ネックレス型ヘルプマークを東京都の許可を得て試作している段階で、850円で購入可能です。興味の有る方は、fmstomoko.helpmark@gmail.com までお問い合わせください。

おわりに

線維筋痛症のトモコさん、ありがとうございました!

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最後まで読んでいただき、ありがとうございました!

線維筋痛症のトモコさんと服の話” に対して3件のコメントがあります。

  1. 匿名 より:

    線維筋痛症のトモコさんこんにちは。私は線維筋痛症と解離性運動障害があります。服の着脱は柔らかい素材で大きくゆったりしてるものなら自分で脱ぎ着出来るものもありますが、アウターやゆとりの無い肌着などは旦那さんに着せて貰ってます。自分で脱ぎ着する時は椅子に座った状態や立った状態では殆ど出来ないので、布団の上にベタ座りして行ないます。トモコさんは重ね着する時はどのような質感でどの程度のサイズ感のものを重ね着に使いますか?私は重ね着すると密着度が増えるし体が苦しくなるので困ってます。手荷物などはどの程度にしていますか?私は最近は旦那さんに持って貰ってる事が増えましたが、それもリュックやボディーバッグは自分で背負えないからです。なので、ショルダーバッグを斜め掛けで使いますが、それはそれで身体のバランスが崩れてしまってヨタヨタしたりします。大きな荷物を持たなければならない時自分で背負う場合はショルダーバッグ、人の手を借りれる場合はリュックにしてます。線維筋痛症のトモコさんのオシャレしたいお気持ちとても良く分かります。私は旦那さんに殆ど着させて貰ってるのでまだいいかも知れませんが、負担かけてる事が嫌にもなります。私は寒い冬場に外に出る時は冷たい風や空気を通さない服を選びます。スポーツ系やアウトドア系でなるべく軽いものを。洋服のタグ、後ろや脇に付いてるものの処理はどうされてますか?手が痛いので全ての服のタグを縫い付けることも出来ず、切れば切断部分が返って痛くなるので悩んでます。今は柔らかい素材でゆったりした軽い素材の服が
    世の中にも出てくるようになりました。先ずはその優しい変化に感謝して、またより一層私達を含む障害や難病の方々が着やすい服が身近に増えていく事を期待したいですね。
    服や身につけるものへの悩みは本当に尽きない難題であり課題ですね。
    障害、難病の人達がもっと楽しく楽にオシャレ出来る世の中になりますように。私も創意工夫を忘れず自分の為にも考えて行きたいものです。

    1. 線維筋痛症のトモコ より:

      こんにちは。
      コメントありがとうございます。嬉しいです!

      ●重ね着する時はどのような質感でどの程度のサイズ感のものを重ね着に使いますか?
      〇私は今はUNIQLOヒートテック、graniphの半袖テーシャツを着てます。質感的には伸びる物かサイズが大きい物を着ています。素材、質感でも体が痛くなるので肌に直接触れる物はブランド、メーカーを決めてます。

      ●手荷物などはどの程度にしていますか?
      〇手荷物はめちゃくちゃ軽くしてます。基本は財布、スマホ、薬、鍵が入るレスポートサックの黒ショルダーバッグです。ヘルプマーク、線維筋痛症紫リボンバッジをつけてます。
      例えば病院に行く時とかはサブバッグを使います。闘病日記や医療証などかさばるのはA4以上が入るバッグを大きさ別に使い分けてます。そしたらコンビニはショルダーバッグだけ、病院はショルダーバッグ&サブバッグって感じになります。
      リュックは私も一時期使ってましたが誰かいないと使えない涙…背負うのは確かに楽だけど、度に前にしたりチャックを後ろ手で開けたり、荷物を入れすぎたり…痛さが増すので辞めています。

      ●オシャレしたいお気持ちとても良く分かります。
      〇オシャレしたいですよねー!中々そこまでいきません…私の夫は着替えを手伝ってくれたりしないので、なんとかしたくてゼロマイルウェアって考え方で着替える頻度を下げてます。着替えるのはお風呂の時だけです。寝て着替えてます。

      ●洋服のタグ、後ろや脇に付いてるものの処理はどうされてますか?
      〇下着はUNIQLO、テーシャツはgraniphですがどちらもタグは直接、布に印刷してあります。ヒートテックはタグついてますが気にならないです。場所かな?

      ●服や身につけるものへの悩みは本当に尽きない難題であり課題ですね。
      〇本当ですね!仰るように工夫しながら障害者なりに自分のポテンシャルが上がる衣服を身につけていきたいですね!

      コメントありがとうございました。私も改めて考えさせられました。
      季節が冬から春に移ろいますね。痛さが増す季節になります。暖かくしてゆるゆると乗り切りましょう。どうかご自愛くださいませ。ありがとうございました。

      1. 匿名 より:

        お返事有難うございます!

        UNIQLOさんは本当に優しくて軽いのが多くて私も助かってます。
        タグもプリントされてるのが肌着では多いですが、私はヒートテックの脇腹のタグと縫い目が少しダメージになりますが、薄手で暖かいのでそこは今は我慢して使わせて貰ってる感じです。

        症状が一気に悪化し線維筋痛症と診断されてからまだ1年過ぎたばかりなので、今まで持ってるものを活用しなければならない事もあり、例えば腹巻きなんかもタグがちょうど腰に当たってしまったりして痛かったり、生地の素材が辛かったりなどあるもので…汗

        私の場合UNIQLOさん以外では、アツギさんとかGUNZEさんのものも、たまに合うものが見つかります。

        同じ病気を抱えてるとはいえ、環境が違うと悩みも色々ですね。考えさせられます。ありがとうございます。

        お互い楽しく無理のないファッションライフがおくれますように。

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