りんちゃんと服の話

りんちゃん(難治性てんかん、片側巨脳症、水頭症、右半身麻痺、側弯症、両肩亜脱臼、右股関節脱臼など、9才女子)のお母様に、服の工夫・悩み・おすすめ・こだわりについて聞きました。

質問：あなたの基本情報を教えてください

難治性てんかん、片側巨脳症、水頭症、右半身麻痺、側弯症、両肩亜脱臼、右股関節脱臼などの障害や病気があります。

身長112cm、体重14kg、普段着ている服のサイズは、トップス120cm、ボトムス110~120cm、足のサイズ13~15cmです。

着替えは、ベッド上で仰向けの状態で、全介助です。側弯で身体が曲がりやすいので、身体が曲がらないように気をつけながら着替えています。

右股関節に脱臼があるので、必ずボトムスは右足から履き左足から脱ぎます。また両手を無理やり動かすと肩がすぐ抜けてしまうので、そこも注意しています。

また、体幹装具(プレーリーくん)をつけるため背中にシワができないように気をつけたり、インナーは縫い目が当たらないように裏表に着せたりしています。

質問：お気に入りのトップスアイテムと、その理由を教えてください

ZARAのスウェットシャツがお気に入りです。

プリントのものは装具で隠れてしまったり、凝ったデザインのものは縫い目が当たって痛かったりするので、こういったデザインのものが可愛いうえに着せやすいので、よく選びます。また160cmで色違いや同じものを買って、母娘でお揃いで着たりもします。

質問：お気に入りのワンピースと、その理由を教えてください

ストンプ・スタンプの転写長袖ワンピースがお気に入りです。

体幹装具「プレーリーくん」をつけるため、厚手のデニムやボタンがあるものは着られないので、ストンプ・スタンプのこちらのプリントシリーズはよく着ています。ワンピースの他にもスウェットやボトムスもあります。

質問：お気に入りのボトムスアイテムと、その理由を教えてください

H＆Mのデニムレギンスがお気に入りです。

こちらはオールシーズン、毎日のように愛用しています！スリム体型なので、レギンスがサイズ的にちょうど良いです。ウエストもゴムなのでもたつかないですし、生地もよく伸びるので細身ですが着替えもしやすいです。

質問：お気に入りのボトムスアイテムと、その理由を教えてください

グリーンレーベルリラクシングの花柄レギンスがお気に入りです。

こちらのレギンスは生地がとっても柔らかくて、履いていて楽そうです。グリーンの色味も花柄も優しい雰囲気でとても気に入っています。

質問：お気に入りのバッグと、その使い方の工夫を教えてください

ディズニーランドで買ったリュックがお気に入りです。

通学用に使っています。ミッキーが大好きなので、毎日このリュックに荷物を入れて、大好きな学校へ行っています！

質問：お気に入りのシューズと、はきこなしの工夫を教えてください

コンバースのオールスターがお気に入りです。

普段は短下肢装具を履いているので、こちらは可愛いさだけを重視して選びました(笑) 足首が柔らかくて、なかなかスニーカーを履くのは大変なのですが、これは甲の部分がしっかり開くので履かせやすいです。

質問：お気に入りのインナーと、その理由を教えてください

ユニクロのエアリズムのタンクトップがお気に入りです。

ユニクロのインナーの中でも、こちらが肌ざわりが良く、お気に入りです。肩がトップスから出てしまうこともあるのですが、タンクトップだと見えても可愛いです。

質問：もう１つ、お気に入りのアイテムを教えてください

ベルメゾンのエプロンドレスがお気に入りです。

こちらのエプロンは普段使いはもちろん、ハロウィンやディズニーへ行く時にも活躍しています。車椅子に座っているので、スカートやワンピースを着るのはなかなか大変なので、エプロンでサッと着ることができて便利ですし、後ろがない分、背中に汗をかくこともなく重宝しています。

質問：店舗で服を買物する際の工夫を教えてください

ニットなどは着たときチクチクしないか、本人は試着できないので私が腕など通して、チェックしています。縫い目やタグが当たらないか着たとき痛くないか、発作や薬の副作用で嘔吐があるので、自宅で洗濯できるかなどもチェックしています。

質問：通販で服を買物する際の工夫を教えてください

インターネットで洋服を買うときは、普段着ているお店やブランドのものしか買わないようにしています。それ以外でどうしても気になるものがあるときは、レビューやモデルさんが着ている写真を参考にします。

質問：服やファッションの情報をどのように収集していますか

テレビや街中で見かけて「可愛いな」と思った人の格好を参考にしています。

質問：服に関することで、何か要望や願望はありますか

よく行くお店で、店員さんが娘に「いつも来てくれてありがとう！今日も可愛い格好してるね！」と声をかけてくれたことがありました。うちの娘はお話しすることは出来ないですが、可愛い格好をすることも話しかけてもらうことも大好きなので、とても嬉しそうでした。

お店に限ったことではないですが、そういった感じで、もっと気軽に声をかけてもらえたら嬉しいなぁと思います。

質問：最後に、読者の方にメッセージをお願いします

車椅子や装具を使用していたりすると、着たいと思っても着られないものもあります。それでも、着られる着たいものを見つけるととてもテンションが上がります。これからも普通に娘と買い物に行き、普通にオシャレを楽しんでいきたいです。

それから、こちらは宣伝になりますが、わたしがお手伝いしている活動で、嚥下障害のある子どもをもつパパ・ママのためのコミュニティ「スナック都ろ美」です。

https://snack-toromi.com/

様々なイベントの企画、インクルーシブフードの紹介、情報の発信などを行っています。よろしくお願いします。

おわりに

りんちゃん、りんちゃんのお母様、ありがとうございました！

記事の感想や、りんちゃんのお母様に聞いてみたいことなど、どんなことでも構いませんのでお気軽に、ぜひ下のコメント欄に記入お願いします！

最後まで読んでいただき、ありがとうございました！