のんちゃんと服の話

のんちゃん(PVL(脳室周囲白質軟化症)、5才女子)のお母さまに、のんちゃんの服の工夫・悩み・おすすめ・こだわりについて聞きました。

のんちゃんのお母様にお話を聞きました。※2020年11月取材

質問:あなたの基本情報を教えてください

生まれて3ヶ月目にPVL(脳室周囲白質軟化症)と診断され、肢体不自由児です。体幹が弱く、四肢に麻痺があり、障害者手帳1種2級を取得。足は尖足になりやすく、家の中の移動はハイハイ、ズリバイ。外は基本的に装具を履き、pcwで歩行。長距離は車椅子です。食事は座位保持椅子で胸ベルト、肩ベルトで体幹を補助してます。

身長は96cm、体重14kgです。

服について、トップスは介助するときにお腹が出やすいのでチュニックやワンピースを着せることが多いです。リハビリで仰向けになることもあるので、背中にボタンがついていたり飾りがあるものは選ばないようにしています。また、サイズが大き過ぎると肩が落ちたり腕が余るので、ブランドにもよりますが気持ち大きめの100センチ(たまに110センチ)を着てます。

ボトムスは装具を履きやすいように、ピタッとして、伸びる素材が多いです。100センチを履いてます。

シューズは装具に合わせて15センチのオーバーシューズ。夏場のサンダルは素足に14センチを履かせてます。

服の着脱については、腕を入れる・抜く、首にたまった服を脱ぐ等はできますが、体幹が弱いので基本的に介助が必要です。ローチェアーに座らせて、自分で出来るところはさせながら、介助して着替えさせてます。ボトムスや靴下は脱げますが、履くことができないので、つかまり立ちさせながら片足ずつ上げさせて、ボトムスのお着替えをします。

質問:お気に入りのワンピースと、その理由を教えてください

着用サイズ 3T

ラルフローレンのノースリーブワンピースがお気に入りです。

とにかく可愛い!!一目惚れして買いました。腕まわりが大きいので、着やすい、動きやすいです。こもり熱を持っているので、なるべく涼しい格好をさせるようにしてます。

生地もストレッチが効いていて、ワンピースですがチュニックのように下には必ずレギンスを履かせています。抱っこや介助した時にお腹がでません。

それと、兄達とリンクコーデをさせることが多いので、ラルフローレンは男女ともにスッキリ着こなせるので大好きです。

質問:お気に入りのワンピースと、その理由を教えてください

着用サイズ 100cm

Stomp Stamp(ストンプスタンプ)の転写ワンピースがお気に入りです。

Tシャツワンピースなので、生地が伸びます。薄手なのでこもり熱の娘にも涼しく着られます。

ピンクの星柄のTシャツの上にデニムワンピが転写され、モンスターズインクのキャラクターが散りばめられていて1枚なのに重ね着風で完成してます。その年によってキャラクターが違ったり、Leeもあったりといつも楽しめます。

質問:お気に入りのワンピースと、その理由を教えてください

着用サイズ 100cm

petit main(プティマイン)のボーダーワンピースがお気に入りです。

首回りや胴回りにストレッチが効いていて、大人顔負けの可愛いデザイン。なのに、お値段も手頃です。抱っこしたり歩行介助するときにお腹が出ないよう、基本ワンピースが多いです。このワンピースは必要な部分はストレッチが効いてて腕だけレース仕立てで、こもり熱を持っている娘には涼しく着れます。

質問:お気に入りのトップスアイテムと、その理由を教えてください

着用サイズ 120cm

パタゴニアのアウターがお気に入りです。

これは兄のおさがりです。のんは男女の双子ですが、2つ上に兄がいて、1人目の子ということで張り切って買った服が沢山あるので、兄のお下がりを着せることも多いです(笑)

このアウターはリバーシブルになっており、中が水色、外がアニマル柄でとても可愛くてお気に入りです。ちなみにその日の気分で双子の兄とシェアしながら着ています。

サイズは大きいのですが、動きやすさとお腹が出るのを防ぐためアウターは大きめを着せます。

質問:お気に入りのワンピースと、その理由を教えてください

着用サイズ 100cm

petit main(プティマイン)の連結ワンピースがお気に入りです。

一枚でサラッと着れるワンピースなのに、重ね着してるような可愛さを持ち合わせています。赤のチェックが冬に映える!!!!特にクリスマスシーズンには持ってこいです。インスタのアイコンもこのワンピースを着てます。

ロンTの部分はクリームがかった白で、ストレッチがものすごい効くので着せやすいです。お気に入りすぎて3シーズン目です。流石に今冬はちょっとキツくなってきました(笑)合わせにレギンス履かせても、タイツ履かせても可愛いです。

プティマインは可愛いデザインが多く、(ボタンがついていたり飾りも多いので注意も必要ですが)お気に入りのブランドです。着せたいものがないかなーとぷらっと寄りウィンドーショッピングすることが多いです。

質問:お気に入りのトップスアイテムと、その理由を教えてください

着用サイズ 116cm.6A

モンクレールのダウンがお気に入りです。

とても軽いのに暖かい!!そしてデザインも可愛い。ホワイトとブラックのバイカラーで、ブラックの部分はフレア。段々になっています。女の子らしいシルエットで、帽子はなくハイネックなので誰でもとても綺麗に着こなせます。

基本的にアウターは大きめを購入しています。脱ぎ着が楽にできるもの、軽いもの、機能性が高いもの、デザインが優れているものを選んでいます。今まで長男のお下がりでブルーのダウンを着せていたので、今年は娘に一張羅を購入。大きめなので2.3年くらい着れたらいいな!

質問:お気に入りのボトムスアイテムと、その理由を教えてください

着用サイズ 100cm

UNIQLOのレギンスがお気に入りです。

一年中、UNIQLOのレギンスを履いています。ストレッチが効いているのでリハビリにも向きます。生地は薄めなので、装具を履くのにも干渉せず、履かせられます。

夏場は7分丈(5分丈だと膝が出てしまうので怪我してしまう可能性があるため)、冬場は厚みが出ますが、フリースレギンス(裏地がふわふわ)を着用してます。

何よりプチプラなので、ヘビロテしてます!

質問:店舗で服を買物する際の工夫を教えてください

今は本人を連れて買い物に行くことはありません。未就園児のときはトイレや通路の広いデパートや大きなショッピングモール等で買い物してました。今は、幼稚園に行っている間にお買い物へ行きます。

質問:通販で服を買物する際の工夫を教えてください

インターネットで購入するのは、UNIQLOです。UNIQLOヘビーユーザーです!レギンス、インナー、靴下はUNIQLO100%です。

インナーやパジャマは今まで使用したことがあるもの(柄は違いますが)のサイズUPしたものを購入するので、イメージしたものと違うということはありません。首回りや胴回りなどの素材、ボタンや飾りなどの有無によって着れるか変わるので、普段の服はインターネットで購入はしていません。

質問:服やファッションの情報をどのように収集していますか

特に何か情報収集して服を選ぶということはありません。ほとんどが、好きなブランドの中でしか購入しません。ラルフローレン 、プティマイン、UNIQLOが多いです。広告などでみて可愛いなと思っても、素材感やボタンの位置、首回りや脱ぎ着の方法がわからないと着せれないので直接お店に行って手に取って選びます。

あとはとにかく私が可愛い‼︎と思って、着せたときにテンションが上がる服を選ぶようにしてます。娘にまだこだわりはないので、私の趣味100%です 笑

質問:服に関することで、何か要望や願望はありますか

オンラインで購入する際の話ですが、コットンの服でもストレッチが効くものもあれは、効かないものもある。伸びる素材なのかどうかの記載もあると助かります。

質問:最後に、読者の方にメッセージをお願いします

娘は三兄妹の末っ子。といっても、男女の双子です。生まれる前は双子なら双子コーデしようかワクワクしていました!しかし、のんを前にしたら女の子にウキウキしてしまい、可愛い服を着せたくて仕方なくなりました。

なので、兄2人をリンクコーデさせ、娘は娘に似合う服を選んでます(笑)(ただ実際は、兄のお下がりを着せることもあるのでボーイッシュな日も多いのですが)

朝起きてテンションのあがる服にお着替えすれば1日を彩ることができます。そして、介助する私がときめく服を着せているとその日のテンションが上がります!!!!ここ大切!!笑

なので、機能性はもちろんのことですが、私が可愛い!と思える服しか購入しません(笑)以前、機能性は抜群でも安くときめかなかった服を「まぁこれでいいや」と買った服は結局あまり着ずに無駄金になったこともありました。沢山の服はいらないので、気に入った服しか着ない。機能性もよく、何度見ても可愛い!!と心が躍る服を探し続けます!笑

車椅子や歩行器で移動していると、それだけで目立ちます。目を向けられないことはありません。声をかけていただく事も多いです。いろんな種類の感情を向けられることもあります。

もうこれは避けられない事実なので、それなら少しでも清潔感や愛想よく、そして、障害児として以外の話題が増えたらいいなと思っています。

娘の笑顔が1つでも増えて、未来が見えないのは明る過ぎて眩しすぎるからだと、ポジティブにマイペースに歳を重ねてもらうのが私の願いです。

おわりに

のんちゃん、のんちゃんのお母様、ありがとうございました!

記事の感想やのんちゃんのお母様に聞いてみたいことなど、どんなことでも構いませんのでお気軽に、ぜひ下のコメント欄に記入お願いします! 

※名前はニックネームや無記入でも大丈夫です。また、メールアドレスやサイト名も無記入で大丈夫です。

最後まで読んでいただき、ありがとうございました!

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のんちゃんと服の話” に対して6件のコメントがあります。

  1. さやか より:

    こんにちは。
    うちの娘(9歳)も脳性麻痺でpcwと車椅子ユーザーです。
    しかも男女の双子で、11歳の兄がいます。
    共通点が多く、記事をよませていただきました。
    コーディネートがとても可愛いですね。
    最後に書かれていたお母さんからのメッセージが私がいつも考えていることと似ていて嬉しくなってしまい、コメントさせていただきました。
    うちも娘の笑顔が増えるよう、マイペースに頑張っていきたいです。

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  2. のんママ より:

    こんにちは、コメントありがとうございます!
    年齢こそ違うものの、全く同じ境遇ですね。
    私は近くには肢体不自由児の仲間がおらずインターネットの中でしか繋がれて居ないので、共感して頂けて嬉しいです!!
    自己肯定感を持てる子に育ってほしいですよね(障害児も健常児もですが)。
    子供の笑顔もですが、ママの笑顔もですよね♡

    0
  3. Kちゃん より:

    こんにちは、記事読ませて頂きました!
    モンクレールお洒落すぎて( *⁼̴́ω⁼̴̀* )♡
    まずのんちゃん可愛い上に、着こなされてて癒されました〜!!

    うちも、軽度ですが来年小1になるPVLですがわんぱく息子が居ます
    装具着けてお洒落って難しいんですよね(•́⍛•̀)
    その上で上手に清潔感のあるお洒落なさってて…‧✧̣̥̇‧
    娘の服の参考にさせてもらいます!

    0
  4. さゆママ より:

    どの服も可愛くてオシャレ!!☆
    しかも似合ってる♡
    思わずコメントしてしまいました^ ^

    0
    1. のんママ より:

      さゆママ、コメントありがとうございます♪
      似合ってると言ってくださり、とても嬉しいです!!
      まだ本人の意思がない事をいいのとに、私の趣味100%なので笑

      0
  5. のんママ より:

    Kちゃん、コメントありがとうございます♪
    お褒めの言葉、嬉しいです!
    息子さんも同じpvl仲間なのですね☆
    来年小1ということは、一つお兄さんですね。

    装具つけてのオシャレ難しですよね…わかります。でもきっと自我が出て趣味が違えば私が好きな服着てくれなくなるかもしれないので、今は全力で選びます♡笑

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