Ellyさんと服の話

Ellyさん(脊髄小脳変性症(SCA3)、20代女性)に、服の工夫・悩み・おすすめ・こだわりについて聞きました。

2020年11月取材

▶Ellyさんに関する情報 : Instagram @egoistsize, Twitter @Elly_0628, YouTube ※ぜひ、チェックおよびフォローお願いします!

質問:あなたの基本情報を教えてください

『脊髄小脳変性症(SCA3)』という病から22歳の時に身体障害者になりました。身体障害者手帳3級です。

小脳がだんだん萎縮していく病気で、主に神経の伝達が遅くなっていくため、見た目は20代なのに身体能力は80代のような感じです。進行性の指定難病ですが、進行速度が人によって違うため障害者手帳等の手続きをしていない方もいると思います。

現状の日常生活での不自由を大きく分けると、歩行、排泄、感覚麻痺、嚥下、の4つの点で不自由だと感じることが多いです。
(1)歩行は神経伝達の遅れと筋力の衰えから、壁伝いか支えを必要としての歩行をしています(12月から車椅子ユーザーになります)。
(2)排泄も神経伝達の遅れと筋力の衰えから、我慢が出来ないため、尿取りパットは必須です(ロリエ 吸水ケア さらピュア を愛用)。
(3)感覚麻痺に関しては、寒さや暑さや痛さを感じにくくなってきているので、周りの服装に合わせたり、転んだら瞬時に傷口を見ます。
(4)嚥下は酸味があるものや辛いものを食べたりすすったりすると、気管への神経伝達の遅れのため、もの凄い咳き込んじゃいます。

身長161cm、普段の着用サイズはトップスがM〜Lサイズ、ボトムスがM〜Lサイズ(ウエスト69)、シューズのサイズは23.5cmです。

服の着脱について、脊髄小脳変性症の影響で起立した状態や片足立で着脱が出来なくなりました。歩行に関する障害の進行が早いため、靴下や下着も椅子やベッドに座っての着脱が基本です。

質問:お気に入りのトップスアイテムと、その理由を教えてください

着用サイズ M

GUの7分袖トップスがお気に入りです。

軽くて、袖の長さも7分丈のため身動きがしやすくて、シンプルに着こなせます。春夏秋冬どんなインナーやアウターにも合わせやすいのと、着太りし難いデザインのためオススメです。

質問:お気に入りのワンピースと、その理由を教えてください

着用サイズ Free

Amazonの通販で購入したワンピースがお気に入りです。

さきほどのGUのトップスと同様、袖が7分丈だから身動きがしやすいです。ワンピースは、トイレの時はとても楽!様々な服がありますが、1枚で決まるためコストパフォーマンスが高く、オススメです。

質問:お気に入りのボトムスアイテムと、その理由を教えてください

着用サイズ M

axes femmeのスカートがお気に入りです。

この服は歩幅が小さくないといけないため、車椅子移動の時用のスカートです。生地にストレッチ性はないためにシュッとした足元になります。デザインに惹かれての購入品のため、他の方の参考になるかどうか…<O>

質問:お気に入りのボトムスアイテムと、その理由を教えてください

着用サイズ M

Honeysのガウチョパンツがお気に入りです。

ぴっちりしたズボンではないので、履きやすいです。7年前に購入したものですが、物持ちも良く飽きのこない点もお気に入りです。

質問:お気に入りのバッグと、その理由を教えてください

axes femmeのバッグがお気に入りです。

歩行の際に、両手が空いている状態が良いため、リュックとしての使用がメインです。中も最低限のポケットと開け口のふたが大きいため、取り出しが便利です。色合いも春夏秋冬、季節を問わず使える点も気に入ってます。

質問:お気に入りのシューズと、その理由を教えてください

HARUTAのローファーがお気に入りです。

高校生の時から色違いと交互に何度もお世話になっている靴です。普通のローファーより厚底(4.5cm)という点が水溜りも回避出来たり、しゃがんだりしやすいために、この障害を患ってからも重宝しています。また、私が好きなファッションにも合わせやすいため、夏のサンダル・冬のブーツ以外の相棒です

質問:お気に入りのインナーと、その理由を教えてください

UNIQLOのブラトップがお気に入りです。

着脱が楽なのと、胸周りの締まりが苦しすぎなくて丁度いいです。胸周りのパット部分以外の生地の伸縮が強いため、少しの引っ張りになら耐えてくれます。カラーや襟の形にもバリエーションがあって4年前くらいからのリピーターです。

質問:もう1つ、お気に入りのアイテムを教えてください

耳飾りとリングがお気に入りです。

車椅子の使用時にも目につくところにある物なので、おしゃれ感が出てオススメです♪耳飾りやリングはコーディネートのワンポイントや、アクセントカラーを取り入れる点で良いかもしれません!また、帽子類も差し色として靴下と同系色にするとまとまりやすいです!寝癖やお風呂に入れなかった時にも重宝すると思います!

質問:店舗で服を買物する際の工夫を教えてください

事前にできる限り、サイズ感や質感などをレビューやYouTubeで着ている方の感想等で調べておき、店頭に行ったら色味だけを確認して購入する場合が多いです。

車椅子ユーザーになったら、試着等難しくなる場面が増えると思うので、今のうちから試着室の確認や、トイレの様式、バリアフリーな店内なのかなど目を光らせています

質問:通販で服を買物する際の工夫を教えてください

店舗での買い物の時とほぼ同じです!色味は実際に購入してみてからじゃないとわからないので、自分に合わない色だけは避けて選ぶようにしています。

自分の骨格やパーソナルカラーを知っている事によって、似合う服とそうでない服のイメージがつくので、新しいものに挑戦するにしてもファッションの幅が広がるので楽しいです!

質問:服やファッションの情報をどのように収集していますか

私は自分に合う色と服の形を衣替えの時期には確認しています。現状は(イエローベース:オータムカラー/骨格診断:ナチュラル)なのですが、これからは着やすい服や用途も考慮しながらファッションを楽しむ必要があります!

Co-wardrobe:ちなみに不勉強で申し訳ないのですが、パーソナルカラー診断や骨格診断は皆さん、手軽にできるものなのでしょうか。Ellyさんはどのような方法で定期的に診断していますか。

パーソナルカラー診断はこの夏に資格を取得したため、私は自分で診断出来るのですが、他の方は大まかな診断であればネット検索や本等を参考にしてみると良いと思います!!都心や地方でも栄えてる場所には、それぞれ見てくれる所があるようですが…調べた範囲では3万〜のように、ちょっとお高いですね…。

骨格診断は、本を参考に質問にチェックを入れていく形で、私の場合9割がナチュラル体型にチェックが入ったために、骨格診断はわかりました。 参考までに、下の写真の本が私が参考にした本です。

それから、よく読むファッション雑誌はFUDGEです。SNSやYouTubeを通して、デザインが好みで機能性の評価が高いものはその都度チェックしています。

質問:服に関することで、何か要望や願望はありますか

わがままかもしれませんが、車椅子の方にも見やすい・取りやすい位置の陳列にして欲しいです!(あわよくば、専門の店が欲しい!!)

車椅子に乗っているだけで、目線がとても低くなります。また、高い場所にあるものや少し高くて奥にあるものは、手が届かないため、欲しいサイズのものも、介護してくれる人がいれば伝えられると思うのですが…一人で服を買いに行くのは気が引けてしまいますね…。

あと、スーパー等ではよく見かけるのですが、下の写真のような、車椅子に繋げるかご入れのカートも、洋服を選ぶ際にあればとてもスムーズだと思います!! 

高齢化社会が進む現代ですので、バリアフリーの場所が多くなる中で、そういった面にも今後、配慮して頂けるようになれば将来的に障害者や難病患者だけではなく、高齢の方々も過ごしやすくなる気がします。

質問:最後に、読者の方にメッセージをお願いします

今回の取材には、障害者のファッションに関しての情報と、私の中で『目に見えない障害』という観点から取り組まさせて頂きました。

12月からは車椅子ユーザーとして一般的にも『目に見える障害』になります!私たちとってこのような記事やSNSのバリアフリーな情報がどれだけ有り難いか!!現代の進歩を感じる素晴らしい機会に立ち会えて本当に幸せでした。

最後まで拝読くださり、心からありがとうございます♪

おわりに

Ellyさん、ありがとうございました!

記事の感想やEllyさんに聞いてみたいことなど、どんなことでも構いませんのでお気軽に、ぜひ下のコメント欄に記入お願いします! 

※名前はニックネームや無記入でも大丈夫です。また、メールアドレスやサイト名も無記入で大丈夫です。

最後まで読んでいただき、ありがとうございました!

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