悠真さんと服の話

悠真さん(二分脊椎、水頭症、側弯、後弯、10代男子)のお母さまに、服の工夫・悩み・おすすめ・こだわりについて聞きました。

質問：悠真さんの基本情報を教えてください

13歳、二分脊椎、水頭症、側弯、後弯があります。混合性無呼吸症候群があり、夜間はＢIPAPと酸素を使用しています。髄膜瘤レベルは胸椎Th6からTh10です。脊椎全体が二分脊椎状態だと説明をうけました。難治性褥瘡から骨髄炎を発症し、筋肉を移植する皮弁手術を受け、現在に至ります。また関節が拘縮し座位がとれなかったため、股関節の手術を受けて12歳にして座位を獲得しました。

身長115センチ、体重16キロですが、服のサイズはボトムス130センチ、トップス140センチを選んでいます。靴のサイズは18センチです。

後弯の手術により背骨を２つ除去してますので、胴の長さが手足に比べ短いので服選びは苦戦します。リメイクなどをうまく活用しながら、ストレスなく着替えができ、お洒落の幅を広げるようにしていますが、とはいえバリアフリーの可愛い&かっこいいお洒落な服が少なく、もっと車椅子やバギーでもお洒落を楽しめるようになったらいいなと思います。

質問：ボトムス選びで工夫している点を教えてください

背骨の変形と褥瘡リスクがあるため、肌に優しい綿100％素材のものをできるだけ買うようにしています。また、膝も硬く着替えで骨折のリスクもあるため、以前より@yuna_plus.1987さんにリメイクをお願いしています。ファスナーを用いて一枚の布のようにし寝かせたまま着替えが可能にしていただいたり、ファスナーがあたらないよう、内側にも保護の為の布をつけたりしていただいてます。

質問：トップス選びで工夫している点を教えてください

トップスは、頭の大きさに対して撫で肩なので出来るだけ襟元がゆったりしてる服がよいのですが、一方でそれだけだと肩がおちてしまうため、前に少しボタンがあったりワンサイズ大きく襟元が小さいトレーナーなどを選ぶようにしています。

また、服の擦れなどでも背骨の変形部分が赤くなる事があり、肌に優しい素材の服を選ぶことを心がけています。ブランドには全くこだわらずに、とにかく綿100%素材のものを買うようにしてるのですが、綿100%のものがない場合は、上の写真右のような柔らかいワッフル地のものを買うようにしています。写真左のオレンジ色のトップスもワッフル地です。

トップスはユニクロや無印で買うことが多いですが、固定はせずにその時々で良いものを購入しています。ちなみに悠真のボトムスのリメイクをお願いしている @yuna_plus.1987さんはトップスのリメイクもされており、気管切開されているお友達のお洋服などを着替えやすいようにリメイクしてくださってます。