ゆうりさんと服の話

ゆうりさん(4番染色体異常・4Pマイナス症候群、ウォルフヒルシュホーン症候群、重度知的・精神遅滞障害、成長障害、難治性てんかん、筋緊張低下、10才女子)のお母様に、服の工夫・悩み・おすすめ・こだわりについて聞きました。

2021年4月取材

質問:あなたの基本情報を教えてください

4番染色体異常・4Pマイナス症候群、ウォルフヒルシュホーン症候群、重度知的・精神遅滞障害、成長障害、難治性てんかん、筋緊張低下といった障害や病気を抱えており、身体障害者手帳1級、療育手帳 A判定です。

自立歩行ができないので室内では尻ばいで移動し、外出時や学校では自走式車椅子を利用してます。自立歩行は嫌いですが、学校ではウォーカーをスピード出して爆走してます。

喜怒哀楽がはっきりしていて、周りを翻弄するのが得意です(笑)

身長114cm、体重14kg の細身体型です。普段着ている服のサイズは、トップス100cm〜110cm(ワンピースは丈の関係で120cm)、ボトムス100cm〜120cm、シューズ15cmです。

服の着脱については、トップスを着せる時は座って、自分で腕を通したりしてくれます。ボトムスは寝かせてはかせてます。バンザイして〜などの声かけは協力してくれますが、基本親による全介助です。

質問:お気に入りのトップスアイテムと、その理由を教えてください

着用サイズ 100cm

tenboのTシャツがお気に入りです。

専属モデルをさせて頂いてるtenboのTシャツ「ジャンヌダルク」。初めてのファッションショーでジャンヌダルクの衣装を着させていただきました。それがプリントしてあるTシャツは宝物です❤︎ ヘアアクセともお揃いです★

質問:お気に入りのトップスと、その理由を教えてください

着用サイズ 110/116

H&Mの虎のトレーナーがお気に入りです。

ゆうりが寅年で性格とも一致しちゃうこのトレーナー。H&Mは細身で斬新なデザインが多い印象的があります。トップスはボーイズを買うことが多いです。

質問:お気に入りのボトムスアイテムと、その理由を教えてください

着用サイズ 110cm

BREEZEのパンツがお気に入りです。

パンツはスキニーを履くことが多いです。ブリーズのスキニーはウエストのゴムを簡単に調節できるので、どんなボトムスもウエストを直さないといけないくらいにウエストが細い、ゆうりの体にも合わせやすいです。

質問:お気に入りのワンピースと、その理由を教えてください

着用サイズ 120cm

H&Mのニットワンピースがお気に入りです。

体にフィットしつつも動きやすいです。ワンピースだと、抱っこや介助をしてもらう時も背中が見えなくて良いです。車椅子に乗るのでワンピースは丈の関係で120cmを着用しています。その分ブカブカにならないように、よりスリムなワンピースを選んでます。

質問:お気に入りのバッグと、その使い方の工夫を教えてください

tenboのエコバッグがお気に入りです。

tenboの仲間が勢揃いしたエコバッグで、家の中では(ゆうりの)宝物?を入れて持ち歩いてます。お出かけの時には、着替え一式を入れて利用してます。

質問:お気に入りのシューズと、はきこなしの工夫を教えてください

有限会社POライフの靴型装具付短下肢装具がお気に入りです。

全てがゆうりサイズのオーダーメイドです。靴のデザイン・色・生地の種類など自分で決められますが、どんな服にも合うようにこだわってシンプルに仕上げました。今回はtenboのキャラクターヨミちゃんもつけてもらいました。

質問:お気に入りのインナーと、その理由を教えてください

ひよこ屋のロンパース肌着ノースリーブがお気に入りです。

最近までノースリーブ肌着を利用してましたが、背中チラ見えなどで介助していただく方々に気を遣わせないようにロンパース肌着を併用して利用することにしました。

ひよこ屋さんのロンパース肌着はカラーが可愛いので、夏にノースリーブを着た時に見えても可愛いです。首回りは肩幅が華奢なゆうりにも程よいあき具合です。

ひよこ屋さんのモニターモデルもさせていただいてます❤︎

質問:もう1つ、お気に入りのアイテムを教えてください

着用サイズ M

BudleBeanのフリースレッグカバーがお気に入りです。

フリースレッグカバーは着脱も簡単です。マジックベルトで車椅子に止めてるので、風でヒラヒラなることもずり落ちることもなく暖かくてとても便利です!ひよこ屋さんで購入できます。

質問:通販で服を買物する際の工夫を教えてください

サイズをチェックしながら、首回りが広くないもの、横幅が大きくないものを選びます。

質問:服やファッションの情報をどのように収集していますか

特に情報収集はしてないです。お店で見た時の直感やインパクトで購入してます。

質問:服に関することで、何か要望や願望はありますか

学校で先生達が介助しづらいかなぁとか、車椅子やウォーカーに乗る時に大丈夫かなぁと考えてしまいます。家族以外にお世話になる場合は、可愛さよりも介助のしやすさを考えてコーディネートしてます。

だからどうしても、トレーナーとパンツ、もしくはTシャツとパンツの組み合わせが多いです。今まではしょうがないと思ってただ諦めていましたが、最近はサロペットやスカートのここにボタンがあったら・・・とか、チャックついてたら…とか色々と思いつきますが、裁縫ができない私には無理です(笑)。

自分で着脱しやすい服だけじゃなく、介助者がお世話しやすい服もあったらいいのになぁと思います。

質問:最後に、読者の方にメッセージをお願いします

言葉が交わせないゆうりですが、日々学び吸収して少しずつですが彼女なりに前に進んでます。4番染色体異常という希少な病気を、少しでも多くの方に知っていただきたいなと思います。Instagram @yuri2010824 を見ていただけると嬉しいです。

おわりに

ゆうりさん、ゆうりさんのお母様、ありがとうございました!

記事の感想や、ゆうりさんのお母様に聞いてみたいことなど、どんなことでも構いませんのでお気軽に、ぜひ下のコメント欄に記入お願いします!

最後まで読んでいただき、ありがとうございました!

ゆうりさんと服の話” に対して2件のコメントがあります。

  1. 西友美 より:

    35の寅年の4p欠損の娘の母です。ゆうりちゃんの元気に活躍している姿に感激しています。娘は身長は125cm体重は34で子供服はきつく大人のMサイズは手足が合わず苦労しています。スマホ初心者なのでこれから頑張って可愛いゆうりちゃんを沢山見たいです。

  2. 匿名 より:

    西友美様
    はじめましてゆうりの母です。
    コメントありがとうございます。
    洋服の悩みはゆうりと反対ですね。
    同じ4番の病気の方からのメッセージに
    私も元気をもらいました。
    これからもゆうりの小さな成長を見守っていただけたら嬉しいです。

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