ゆなさんと服の話

ゆなさん(脳性麻痺、10才女子)のお母さまに、ゆなさんの服の工夫・悩み・おすすめ・こだわりについて聞きました。

ゆなさんのお母様に話を聞きました ※2020年11月取材

質問:あなたの基本情報を教えてください

年齢は10才(特別支援学校の4年生)、性別は女性、身長131cm、体重は23kg、足のサイズは19.0cmです。

障害は、急性脳症の後遺症による脳性麻痺です。生後10ヶ月の時にこの病気になり、それまで出来ていた座る、立つ、歩く、喋る、食べるなど、全てのことが出来なくなりました。今は気管切開と胃ろうの医療ケアがありますが、体調はとても安定していて学校にも毎日通っています。

自分で自由に体を動かせないので、全介助で生活しています。車椅子に座る以外はベッド上で過ごすことが殆どなので、着替えはベッド上で行います。側弯の手術をして間もないので、基本は左右を向いて衣服の着脱をしています。筋緊張が強く、特に左腕はピーンと伸びてしまって曲げにくいので、無理に曲げると骨折のリスクもあるので気を付けながら介助しています。

質問:お気に入りのトップスアイテムと、その理由を教えてください

着用サイズ 140

H&Mのニットウェアがお気に入りです。

本当は前開きの方が着せやすいのですが、なかなか無く、被りの洋服を着ることも多いです。その中でも肌触りも良く、伸びるので脱ぎ着しやすく、何よりデザインが可愛いので、同じシリーズで何種類か買って着回しています。ただ残念なことに、次サイズアップすると、もうこのシリーズではサイズが無くなってしまいます。。。

質問:お気に入りのトップスアイテムと、その理由を教えてください

着用サイズ 150

ZARAのカーディガンがお気に入りです。

昨年のセールの時にたまたま見つけた物で、今季以降に着るつもりで、1サイズ大きいものを購入しました。良いところは、フードが無いので首周りがスッキリしている(気管切開していて吸引も多いので、首周りはスッキリしていた方がケアしやすい)、V字の襟なので吸引時に痰などが飛んでも汚れにくい、腕周りがたっぷりしていて車椅子に座ったままでも脱ぐことができる、というところです。

質問:お気に入りのボトムスアイテムと、その理由を教えてください

着用は西松屋のもの、着用サイズ 140

西松屋とGAPのパンツがシンプルでお気に入りです。

足に生まれつきの母班があり軟膏を塗る為、黒や紺などのズボンを選んでいます。女の子なのでフリフリのスカートやオシャレなズボンなども履かせたいところですが、ベッドもしくは車椅子に座ることが多いので、ごわごわしてお尻や腰周りに負担が掛からないようにする為にもシンプルが一番かなと思ってます。コスパが良いのもとても魅力です。

質問:お気に入りのパジャマと、その理由を教えてください

F.O.KIDSのパジャマがお気に入りです。

被りタイプと前開きタイプが春・夏、秋・冬用で毎年出ています。夏はパジャマのズボンも短いタイプが多いですが、手足が冷えやすい娘は長ズボンが必須。こちらのパジャマは長ズボンタイプもあるので毎年毎シーズン必ず買っています。機能性だけでなくデザインが可愛いのも魅力です。

質問:お気に入りのバッグと、その理由を教えてください

ROOTOTE マザーズバッグがお気に入りです。マザーズバッグと言うだけあって沢山荷物が入ります。娘はランドセルの代わりにこのマザーズバッグを車椅子に乗せて使っています。

肩掛けのベルトもしっかりしているし、それを引っかけるリングも大きいので、ベルトを伸ばして車椅子のハンドルに掛けることも出来るし、車椅子のフックにそのリングを掛けることもできます。表地がラミネート加工してあるので、雨の日や、汚すことがあってもサッと拭けるので安心です。ポケットも外側にも内側にも沢山付いているので、汚れ物を入れるビニール袋は外側のポケット、予備薬や医療ケアの予備の物品は内側のポケットになど収納もしやすいです。

質問:お気に入りのシューズと、その理由を教えてください

着用サイズ 19cm

IFMEのスニーカーがお気に入りです。

多少足に変形があっても、履かせやすいです。紐やマジックテープがいくつもあると大変ですが、マジックテープも1本で、足を入れる際にも大きく開くので使い易く、デザインも色々あって可愛いです。

質問:お気に入りのシューズと、その理由を教えてください

any FAMのブーツがお気に入りです。

内側にボアが付いているので、これからの季節には重宝します。内側に下まで下ろせるチャックが付いているので、履かせる時もとても履かせやすいです。

質問:お気に入りのインナーと、その理由を教えてください

ユニクロの前開きインナーがお気に入りです。

サイズが大きくなってくると、前開きのものは少なく、今までは被りの下着を着ていました。なのでユニクロからこのインナーが発売された時は大喜び!ちょうど、娘の手術、長期入院があったので、本当に重宝しました。熱がこもりやすいので、エアリズムでサラッとしているし、伸びるので脱ぎ着しやすいです。

欲を言うなら、タンクトップタイプやV字の襟タイプがあるといいなーと思っています。

質問:もう1つ、お気に入りのアイテムを教えてください

まず、ヘアピン(写真左上)です。
髪の毛の量が多いのでいつもボブぐらいにしています。ずっと縛っているのも疲れてしまうので、リボンで覆われた優しいタイプのピンをいつも留めています。種類も増え、洋服に合わせてピンを選んだりして楽しんでいます。

次に冬のあったかグッズをいくつか。

もこもこ靴下(写真右上)です。
一年を通して足が冷えやすいので、この靴下は真夏以外は必須です。最近は100円ショップでも子ども用で可愛い靴下が出ているので手に入りやすいです。普通の靴下よりも締め付け感がないので負担無く履けます。

ネックウォーマー(写真右下)です。
上から掛けものをしても肩は冷えやすく、でもフード付きだとごわごわしてしまうので、このマフラータイプのようなネックウォーマーが重宝しています。車椅子に着けておけばそのままできるし、ベッドに寝た時はスタイのように前から掛けることもできます。

帽子(写真左下)です。
暖かくオシャレに。年々増えています。孫の為にと祖母が手編みで作ってくれることが多いです。

質問:店舗で服を買物する際の工夫を教えてください

娘を連れて行っても、試着したりするのは難しいので、殆どは私(母親)が見に行って決めます。素材、着脱のしやすさをメインに、あとは娘に似合うものを考えながらですが、私の好みに偏ってしまいがちです(笑)

質問:通販で服を買物する際の工夫を教えてください

あまりインターネットで買うことはないのですが、商品レビューでサイズ感を確認したり、トップスであればモデルさんが着ているのを見て、丈の確認をしたりします(丈が短いと抱っこしたりする時に背中が見えてしまう、丈が長いと腰周りに負担がかかったりする、素材によってはコルセットのベルトにくっついてしまったりする、というようなトラブルが起きます)。

質問:服やファッションの情報をどのように収集していますか

インターネットやSNSで見ることもありますが、一番は自分(母親)の目で見て、これなら娘に合う!とか、大丈夫とか判断するのが一番かなと。それが私自身にとっての気分転換やストレス発散、楽しみや喜びにもなったりします。

質問:服に関することで、何か要望や願望はありますか

娘と同じような障害を持ったお子さんや大人の方は、筋緊張が強く拘縮もあったりして、洋服の脱ぎ着だけでも配慮が必要だったり時間を要すことが多いです。小さいサイズのものだと、前開きが豊富で肩にスナップやボタンがついていることがありますが、年齢を重ねるとどんどんそれが減ってきます。そのシリーズがずっとあれば…と思うことはよくあります。

あとは、車椅子に座っていると、背中はずっとくっついているので暖かい(むしろ暑いくらい)、でも前部分は冷えるということがあります。これからの季節は上着も厚みを増してきますが、着せてしまうと背中だけが暑すぎるので、スモッグタイプの上着(パーカーやダウンなど)があったら良いのに、というのはすごく思っています。娘はパーカーなどを前から着せてしまうこともあるので、そうするとフードがスタイのようになってしまって、ちょっと格好悪いです。

建物や道などがバリアフリー化されているように、洋服もショップ内でバリアフリー化されると良いですよね(どんなサイズでも前開きや肩スナップ、ボタン付きの洋服などがある等)。また、販売員さんもこういう子や人はこんなところに困ってるとか、こういう物を必要としているとかを知ってもらって、それを基に商品の案内や提案をしてくれると良いですね。

質問:最後に、読者の方にメッセージをお願いします

一口に障害と言っても色々あって、娘のケースが参考になる方がいらっしゃるかどうか分かりませんが、誰かの目に留まってもらえたら嬉しいです。娘は私(母親)が選んだ洋服に対して、良い!とか嫌だ!とか言えませんが、写真は良い顔をしてくれているので、これからも母親目線で、娘にとって良い物を探して選んで楽しんで行きたいと思います。

おわりに

ゆなさん、ゆなさんのお母様、ありがとうございました!

記事の感想やゆなさんのお母様に聞いてみたいことなど、どんなことでも構いませんのでお気軽に、ぜひ下のコメント欄に記入お願いします! 

※名前はニックネームや無記入でも大丈夫です。また、メールアドレスやサイト名も無記入で大丈夫です。

最後まで読んでいただき、ありがとうございました!

感想や質問を記入する