岡田コジローさんと服の話

岡田コジローさん(PVL(脳室周囲白質軟化症)、四肢体幹機能障害、15才男子)のお母さまに、コジローさんの服の工夫・悩み・おすすめ・こだわりについて聞きました。

質問：あなたの基本情報を教えてください

障害種別はPVL(脳室周囲白質軟化症)、障害の内容は四肢体幹機能障害です。四肢麻痺の為、殆ど介助が必要な生活を送っています。

自分の意思と関係なく身体が勝手に動いてしまったり、ピーンと手足にチカラが入って伸びたり反り返ったりします。こんなに緊張が強いのですが、YouTubeを観たい執念で、タブレットやスマホの操作がで きるようになりました。

身長は150cmで、通常選ぶ服のサイズはトップスが150 又は レディースS、ボトムスは150、シューズは23.5cmです。

服の着脱は全介助です。筋緊張が入ってしまうと腕がカチコチに固まってしまい、袖を通すのが大変です。

質問：お気に入りのトップスアイテムと、その理由を教えてください

H&Mのフード付きトレーナーがお気に入りです。

痩せているため、襟の広い服だと鎖骨も見えて首回りがだらしなく見えるので、フード付きトレーナーをよく着用してします。

質問：お気に入りのトップスアイテムと、その理由を教えてください

H&Mのスパンコールトレーナーがお気に入りです。

見た目は硬めの生地に見えますが実際は柔らかく、少しゆったりしているので肘の伸びにくいコジローでもスッと腕を通すことができます。裏起毛なので秋冬にちょうど良いです。そして大きな虎の顔部分全体がスパンコールなので、値段が1,700円くらいだったのに高見えします(笑)

またヨダレが多いのですが、中学生になってからスタイを恥ずかしがるようになりました。スタイが無いと襟の周りが汚れてしまうので、白はなかなか買えませんが、代わりに薄いグレーで我慢しています(笑)

質問：お気に入りのボトムスアイテムと、その理由を教えてください

ユニクロのウルトラストレッチアクティブジョガーパンツがお気に入りです。

とにかくストレッチが効いていて脱ぎ着がしやすいのはもちろん、毎日欠かせない身体のストレッチの時に、足を開いても引っ掛かる感じが無くやりやすいです。

また、サラッとした生地も肌に張り付かなくて良く、ウエスト部分もゴムなので痩せている息子のサイズに合わせて調節できます。

質問：お気に入りのボトムスアイテムと、その理由を教えてください

ユニクロのウルトラストレッチデニムがお気に入りです。

一見デニムなのにストレッチが効いているので、リハビリの時にも履かせることができます。デニムはどんなトップスにも合うので、寝坊した朝には組み合わせを何も考えずに履かせることができて助かります(笑)

質問：おすすめのコーディネートがあるそうですね！ぜひ、教えてください

ラグビー観戦コーデです！

トップスは、ユニクロのファーリーフリースジャケット&ソフトニットフリースです。ファーリーフリースジャケットは軽くて暖かく、秋から初冬に大活躍です。

中にはソフトニットフリースを着ていますが、これはとても柔らかくて伸びる素材なので、肘が硬縮していて伸びにくい息子にも楽に着せることが出来るのでとても気に入っています。色違いで沢山揃えたいくらいです。価格も定価が790 円と激安でした。

もっと寒くなるとレディースのウルトラライトダウンベストをソフトニットフリースの上に着て、さらにその上にレディースのウルトラライトダウンのロング袖を重ね着し、頭には応援するラグビーチームのマスコットキャラクターの帽子を被ります。

ボトムスは、ユニクロのボアスウェットパンツです。裏地がボアなのでとても暖かいです。体温調節が難しい子なので、屋外でのスポーツ観戦の時は必ずこれを履きます。極寒の日には、このパンツの下にユニクロヒートテックのタイツを履かせます。

質問：お気に入りのバッグと、その理由を教えてください

BURTON(バートン)のリュックがお気に入りです。

横幅がコンパクトなので子供用車椅子のタイヤに干渉しません。容量も、着替え一式、食事セット、水筒などなど、結構な量が入ります。

質問：お気に入りのインナーと、その理由を教えてください

ユニクロのヒートテックハイネックの通常タイプと極暖タイプともにお気に入りです。

痩せていて襟元がはだけてしまうので、ハイネックをよく買います。ストレッチが効いているので腕を通すのが楽ちんです。真冬は極暖を着せます。

質問：もう１つ、お気に入りのアイテムを教えてください。 え？３つあるんですか？ では、せっかくなので３つ全部教えてください!

まず、ダウンのミトンがお気に入りです。

指にも麻痺があ流ので5本指の手袋に指を一本一本入れていくのが大変なのですが、ミトンタイプなので楽に入れることができ、学校に行くときにもサッと付けてあげられます。また、手首に絞れる紐が付いているので落下を防げます。ダウン素材で撥水加工もされているのでとても暖かいです。

次に、アルミ蒸着ブランケットがお気に入りです。

スポーツ観戦の際にダウンのブランケットを持ち歩いていましたが、大変嵩張るのでいつも大荷物になっていました。自宅で使用しているアルミの敷きパッドがとても良かったので、試しにアルミ蒸着のブランケットを購入したところ、身体の熱を逃がさず反射してくれるので、薄いのにとても暖かく重宝しています。

最後に、温パックス足ポカシートがお気に入りです。

これは足底用のカイロです。装具の足底に貼って底冷えを防いでいます。スポーツ観戦だけでなく、アイススケートやスキーの時にもブーツの中敷きに使用しています。汗かくくらい暖かいです。

質問：店舗で服を買物する際の工夫を教えてください

車椅子だと他の人の邪魔になってしまったり、混雑時には身動きが取れなくなるので、できるだけ私(母)がひとりで行くようにしています。一緒に買いに行くときは、車椅子を押しながらカゴを持つのは大変なので車椅子のテーブルにカゴを載せて店内を回ります。

質問：通販で服を買物する際の工夫を教えてください

ウエストがゴムで調節できるタイプかどうか必ずチェックします。また、商品の写真だけでなく実際に着ているモデルさんの襟元がどれくらい開いているか、装具を履くので裾がどのようになっているかをチェックします。あと、レビューも必ず参考にします。体型は人それぞれなので、悪いポイントが息子の体型にとって許容範囲であれば気にせず購入します。

質問：服やファッションの情報をどのように収集していますか

ファッション誌は参考にしておらず、店頭や通販サイトで見て気に入ったものを購入しています。名前に「虎」が付くので、虎の絵柄があるとそれを選びがちです(笑) 以前は兄のお下がりや私が選んで着せていても文句ひとつ言いませんでしたが、最近は自分で 選ぶようになりました。寒い日でも半袖を着ようとしたり、毛玉だらけのお気に入りのTシャツを着ようとするので朝からバトルになることもあります(笑)

質問：最後に、読者の方にメッセージをお願いします

息子が障害と共に生きることになり、成長に応じて色々な問題や発見がありました。既製品が大きすぎたり、使いづらいことがよくありましたが、裁縫が苦手な私は、洋裁の得意な友人に小さめに加工してもらったり、子供が大きくなってからはボディースーツを自作してもらったりしていました。なのでこの度のユニクロさんのボディースーツ他、ケア用インナーの発売には本当に感動致しました。ありがとうございます!

これまで福祉にまつわる商品は少ない選択肢からマシなものを選ぶしかなく、全く楽しめませんでした。最近になってやっとチャーミングケアモールさんのようなお洒落なケア製品を探せるサイトができたり、コワードローブさんのように当事者の方の情報を発信してくださる媒体が出てきたお陰で、次男も少しずつファッションを楽しめるようになりました。もうすぐ高校生になるので、これからは彼が自分で服や小物を選び、お洒落を楽しんでくれるようになると良いなと願っています。

我が家は真冬にラグビー観戦をするため、今欲しいユニバーサルデザインなものは車椅子用の防寒グッズです。ベビーカー用や、ダウン素材でない物は既製品があるのですが、着脱のし易い大人用のダウンのフットマフなどをユニクロさんのような大手ブランドで商品化してもらえたら嬉しいです(笑) 車椅子、装具、オーバーシューズなど、まだまだお洒落になってほしい分野が沢山あるので、当事者家族としても希望を発信していきたいなと思います。

私自身は「きょうだい児と家族を支援する会ブレイブキッズ」という団体を運営しております。 障がいや病気のお子さんの兄弟姉妹のことを「きょうだい児」と言います。きょうだい児が周りを気にすることなく家族で楽しめるような遊びを企画しています。BBQ、スキューバダイビング、ハロウィンパーティ、貸切アイススケート、ママ向けのヨガ、支 援者向けセミナーなどを開催しています。ご興味のある方は是非遊びにいらしてください。→ Webサイトはこちら、Facebookページはこちら　

おわりに

岡田コジローさん、コジローさんのお母様、ありがとうございました！

記事の感想やコジローさんのお母様に聞いてみたいことなど、どんなことでも構いませんのでお気軽に、ぜひ下のコメント欄に記入お願いします！

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最後まで読んでいただき、ありがとうございました！