萌々夏(ももか)さんと服の話

萌々夏さん(二分脊椎症、6才女子)のお母さまに、萌々夏さんの服の工夫・悩み・おすすめ・こだわりについて聞きました。

ももかさんのお母様に話を聞きました。※2020年10月取材

質問:あなたの基本情報を教えてください

6歳(幼稚園の年長さん)、女の子、身長93cm、体重15kg、足のサイズ12cm。

服のサイズは、トップス・ワンピースが130cm、ボトムスが120cm、シューズが13cm。トップスは後弯の影響で胸周りが大きく身長は低いが130cmを着用(車椅子なので長さは問題なし)、ボトムスはお腹も後弯の影響で出ているので苦しくないように、長さは気にずウエストが大きいものを選ぶ。シューズは普段は履かず、イベントの際に履く程度

二分脊椎症で、髄膜脳瘤(C3)髄膜瘤(Th6)脊髄髄膜瘤(Th10)の3箇所に先天性の神経管閉鎖障害があり、胸から下が麻痺している。上肢は動くが筋力が弱く、指の力もふにゃふにゃの為自分の力では座位が取れず、いざりやずり這いの移動は出来ない。普段は自走式車椅子に乗っている。

医療的ケアの導尿があり、今は1日6~7回実施している。合併症の水頭症の為頭が大きく、また脊柱後弯により背骨が後ろに飛び出ていて、膝が曲がらない・尖足・内反足など骨の変形があり、成長ホルモン分泌不全低身長症でホルモン注射をしている。

着替えに関しては、母が全介助で実施。仰向けで寝せた状態から左右に向きを変えたり支えながら座らせて、万歳をして〜手を曲げて〜と声掛けをしながら着替えをしている。

質問:お気に入りのワンピースと、その理由を教えてください

着用サイズ ワンピース130cm、靴下16~18cm

axes femmeのワンピースがお気に入りです。

頭が大きいので首周りの大きさをチェックしてから購入します。このワンピースは首周りがゴムになっているですごく着せやすいです。

一緒に履いている靴下(メゾピアノ)は3歳の誕生日にいただいたものですが、足のサイズも足の長さも足りずに履かせることが出来無かったのですが今年やっと履かせることが出来ました。

質問:お気に入りのトップスアイテムと、その理由を教えてください

着用サイズ アウター130cm、ワンピース140cm、靴下13~15cm

BeBeのアウターがお気に入りです。

何年もサイズが変わらないのでアウターは大きめの物で高くてもお気に入りのものを買います。私の住む熊本県は冬も暖冬で車移動なので暖かいアウターはあまり必要無くベストが重宝します。車椅子も漕ぎやすいようです。

合わせているワンピース(Plus Nao)は姉妹にお揃いで2着購入するので、お安くサイズもたくさんある楽天市場や西松屋をよく利用しています。このワンピースは500円位だったと思います。ただサイズは要注意でこのお洋服は表記は140ですが、110位のサイズ感なので伸びない生地の韓国こども服を購入する場合は要注意です。

一緒に履いている靴下は西松屋で、足が小さいのでベビーサイズとキッズサイズの中間サイズが欲しいのですがなかなか無く、西松屋には13~15のハイソックスがあるので見つけたら購入しています。

質問:お気に入りのボトムスアイテムと、その理由を教えてください

着用サイズ トップス(BREEZE) 120cm、ボトムス120cm、 靴下(西松屋)13〜15cm

beeのボトムスがお気に入りです。

お尻のお肉を移植しているのでお尻が小さく足もまっすぐなので、ただのボトムスだと抱っこした時お尻が出てしまいます。スカートとレギンスを別々に履かせるとスカートだけがずり上がることもあり、ボトムスはスカート+レギンスがくっついている物をよく購入します。韓国こども服beeさんは種類もサイズもたくさんありお安く可愛いので、夏・冬と色違いで購入する程お気に入りです。

質問:お気に入りの冬のお出かけコーディネートを教えてください

着用サイズ アウター120cm、靴下(イオン)16~18cm、帽子(母のもの) フリーサイズ

このアウター(メゾピアノ)は2歳の時から着ているので4年着ていて、やっとピッタリになりました。長く着ていますがお気に入りなので飽きません。

帽子は頭が大きいので母のものでも被れます。母より100倍似合うのであげました。本人も帽子をかぶる自分が可愛くてお気に入りです⭐︎

質問:自慢のリュックがあるそうですね、ぜひ見せてください

楽天市場のキッズベビー用品 パラ二ーニョで購入したこのリュックを車いすの背もたれにかけて幼稚園にも持って行っていて、着替えや導尿グッズ等が入っています。裏にはディズニーランドでミッキーに書いてもらったサインがあり、行く先々で自慢しています。

質問:お気に入りのバッグとシューズと、その理由を教えてください

着用サイズ シューズ 13cm

手持ちのバッグ(H&M)は、お人形やプリキュアのステッキ等その日持って行くおもちゃを自分で選んで入れていて、取り出し易く軽くて持ちやすいのでお気に入りです。

靴は足が尖足・内反足で真っ直ぐなので、サンダルタイプを足に刺すしか履く方法がありませんでしたが、この西松屋のチャックがついたスニーカーなら履くことが出来て、本人もみんなと同じ靴が履けたと嬉しそうでした。ですが、くるぶしに褥瘡が出来そうなのでイベント時しか履きません。

質問:お気に入りのインナーと、その理由を教えてください

フリフリのインナーパンツがとても便利でお気に入りです。

制服の下に履く用にイオンで買った短パンですが、履きやすくて普段もワンピースの下に履いています。フリフリのこのタイプはなかなか無くインナーだけど可愛いです。麻痺しているので足を開いたら開きっぱなしでオムツが見えてしまいます。女子なのでこういった短パンで対策しています。

質問:もう1つ、お気に入りのアイテムを教えてください

着用サイズ 130cm

ヒーリングっどプリキュアの光る!変身パジャマ がお気に入りです。

入院が多いので薄手の長袖タイプと半袖の娘のテンションが上がるパジャマを購入しています。前開きも2、3着は用意しています。これがあるのと無いのとでは娘の入院生活中の気持ちのモチベーションが変わります。(そんな気がします) 

質問:店舗で服を買物する際の工夫を教えてください

試着をまだしたことが無いので特に不便なことはありませんが、感染症対策の為に人が少ない曜日・時間帯に行く様にしています。また、欲しいサイズが店舗に無ければインターネットで検索して購入しています。

質問:通販で服を買物する際の工夫を教えてください

出来るだけ購入した方のコメントを読むようにしています。サイズ小さめ等が書いてあるので参考になります。どちらかというとネット通販で購入することが多いですが、お気に入りに追加しておいて、1万円以上で半額などのセール時に、来年分までまとめ買いしています。

質問:服やファッションの情報をどのように収集していますか

特に媒体などを参考にはしていませんが、インスタグラムで出てくる広告のお店を見に行ったり、暇があれば楽天市場で子供服を見ています。

質問:服に関することで、何か要望や願望はありますか

赤ちゃんがよく着るロンパースは寝んねの赤ちゃんが着やすいので、首が座らない寝たきりでケアがある肢体不自由児にはすごく便利ですが赤ちゃんサイズしかありません。海外ファストファッションには時々見かけますが、胸だけチャック、片足だけボタンタイプなど、肢体不自由児には難しいものしかありません。ボタンやチャックで足まで全身が開くロンパースやつなぎが大きなサイズまであれば嬉しいなと思っています。

またサロペットも着せたいですが導尿のことを考えると着せられません。ドレスも好きなので購入しますが、背中がチャックのものが多く、背中の褥瘡が心配なので長くは着せられません。「股部分がボタン」や「チャックは脇腹に」などは個人的な悩みですが、みんなそれぞれ色々なケアがあるので、それぞれのケアに合わせた可愛い既製品のお洋服を安価に購入出来たら嬉しいなと思います(*^^*)

質問:最後に、読者の方にメッセージをお願いします

私はもし子供が女の子だったらブリッブリなフリフリを着せたい!!と思っていました。生まれた子供は障害児でしたが、障害あるなしに関わらずフリフリを着せたかったので赤ちゃんの頃から着せていました。

フリフリなお洋服を着ていると、お外で知らないお友達がじーっと見てきた後「それ可愛いね」と話しかけてくれることがあります。幼稚園でもイベント時の私服日には、「ワンピース可愛い!それどこで買ったの?」とまるで女子高生のように話しかけられたりします。

小さな子供が車椅子ということで大人にとってはもちろん、子供にとってはとても珍しい存在で高い壁がある様に感じますが、「女子は可愛い物が好き」という共通の話題によってその壁をお友達の方から超えてきてくれることが嬉しく、これからもたくさんオシャレを楽しんで欲しいなと思っています!!

この様な素敵な機会をいただき感謝します。ありがとうございました(*^^*)

おわりに

ももかさん、ももかさんのお母様、ありがとうございました!

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最後まで読んでいただき、ありがとうございました!

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