槙原脩也さんと服の話

槙原脩也(ゆうや)さん(進行性難病(病名不明)、ジストニア、パーキンソン症候群、体幹機能・上肢下肢機能・呼吸機能・言語機能障害、20代男性)のお母様に、服の工夫・悩み・おすすめ・こだわりについて聞きました。

2021年3月取材

質問:あなたの基本情報を教えてください

病名不明の進行性難病で、症状としてジストニア、パーキンソン症候群、体幹機能障害・上下肢機能障害・呼吸機能障害・言語機能障害があります。

10歳の時に発症し車椅子になりました。2歳上の姉が同じ病気で7歳で発症し15歳の時に亡くなり、治療薬や治療法が一切ありません。ですが、独自でプールリハビリをしたり、歩行器を使って走ったり、サッカーをしたりと、筋力が衰えない様に運動を13年続けてます。

ストレスから進行する病気なので なるべく日々ストレスがかからない様に、趣味や楽しい事を見つけて毎日笑顔で過ごせる様にと、色々独自の治療法で日々過ごしています。

食事、トイレ、入浴、洋服の着脱など全て介助が必要です。

言語機能障害があり言葉は話せないですが、人が言ってる事は理解出来るので携帯補助会話装置を使って会話したり、ジェスチャーなどで意思伝達を取り合ってます。

日中は元気ですが夜間眠るとspo2が低下するため、朝5時まで1時間おきに計測して下がっていると起こすという生活をしてます。

体温調節が難しいので、夏場や冬場、また場所によって、温度が変わる時など、都度の配慮が必要です。

夏は空調ベストや扇風機・日除けカバーなどを車椅子に付けて、背中や首にはアイスノンを付けたりしています。冬は座面にカイロを敷いたり、ヒートテックインナー+服+ダウン+膝掛け+手作り着る毛布を着用し、手袋・帽子・ネックウォーマーをプラスして調節します。

身長は175cmくらい(膝が真っ直ぐ伸びないので正確には測れない)で体重は46kgの細身ですが、介助者が着脱させやすい様に、服は少し大きめのサイズを選んでます。トップスがM〜L、ボトムスがS〜M(素材や商品によってサイズが違う)です。

シューズについては、歩行器で運動する時は本人の足型に合わせて装具士さんが作ったオーダー靴を履いていて、車椅子でお出かけする時は、スポッと履かせやすいよう、履き口が大きめの靴を選び、サイズは25cm〜25.5cmを買います。

服の着脱は全て、介助者(母やヘルパーさん達)が行います。

質問:お気に入りのトップスアイテムと、その理由を教えてください

着用サイズ M

TAKA Qのパーカがお気に入りです。

両方とも裏地がボアになっていて、袖口も閉まっていてフードもあるのでとても暖かく、前ファスナーなので脱ぎ着もしやすく、デザインもオシャレで気に入ってます。

質問:お気に入りのボトムスアイテムと、その理由を教えてください

着用サイズ M

ブランド不明ですが、ネットで購入したこのボトムスがお気に入りです。

トイレをさせる時にファスナーありだとズボンの上げ下げに手間がかかるので、ウエストは総ゴムのズボンしか履けないのですが、大人サイズで総ゴムのボトムスがなかなか無く、有ったとしてもあまりオシャレにならないスウェットやジャージが多いのが悩みです。

このズボンはスウェット生地ながら巻きスカートが付いたようなオシャレなデザインなので、気に入って重宝しています。

質問:お気に入りのボトムスアイテムと、その理由を教えてください

着用サイズ M

UP SMILEのボトムスがお気に入りです。

UP SMILEの服はニコちゃんがあっかんべー👅をしてるのが特徴で、このボトムスはお尻あたりがあっかんべー👅になっています。車椅子に座ってると見えないので、歩行器を使って立って運動する時に、このボトムスをよく履きます。ウエスト総ゴムでデザインも可愛いので重宝してます。

質問:お気に入りのバッグと、その使い方の工夫を教えてください

大好きなJリーグ・セレッソ大阪のウエストポーチを車椅子の頭部分に巻いて固定してます。ポケットが沢山あって、財布・手帳・消毒液・ティッシュ・タオルなどが小分けにできて使いやすいです。

その下にかけてあるリュックもセレッソ大阪のもので、こちらも沢山ポケットがあり、両サイドにもポケットと水筒入れがあるので、リュックを開けて中身を探す手間が少なく、とても便利で非常に活用しています。

質問:お気に入りのシューズと、はきこなしの工夫を教えてください

歩行器で運動する時は、装具士さんに足型から作ってもらった足型装具をよく履きます(写真左)。前をマジックテープにしてもらい、ハイカットのくるぶし部分はスポンジを入れてもらい、全体的にセレッソカラーにしてもらいました。

車椅子に乗ってお出かけする時は、中がボアになったハイカットブーツをよく履いています(写真右・サイズは25.5cm)。

質問:お気に入りのインナーと、その理由を教えてください

着用サイズ 上下ともにS

ユニクロの極暖ヒートテックシャツと極暖ヒートテックタイツを、冬は毎日愛用してます。

質問:その他のお気に入りのアイテムやコーディネートを教えてください

お気に入りのアイテムは、スーツです(写真左上)。

ちょっとした行事に1着あると便利なアイテムで、洋服の青山で購入し、ズボンはウエストをリメイク専門店で総ゴムにしてもらいました。ベストはリバーシブルで裏は黒になっており、シャツとネクタイを変えれば葬儀用としても着回せるので、重宝しています。

お気に入りのコーディネートは、サッカー観戦コーディネートです。

スタジアムに観戦に行く時は、全身セレッソのものを着用して応援に行きます(写真右上)。
冬はダウンの上に母手作りの着る毛布をまとい、耳まであるロビー(※)の帽子をかぶって観戦します(写真左下)。
夏は日除けカバーと扇風機を車椅子に付けて、空調ベストを着て首と背中にアイスノンを付けて観戦します(写真右下)。

※ロビーはセレッソの大阪のマスコットキャラクターです

質問:ヘアスタイルへのこだわりを、ぜひ教えてください!

柿谷曜一朗選手(前 セレッソ大阪→現在 名古屋グランパス)が大好きで、髪型は柿谷選手を真似しています。しかも、柿谷選手と同じ美容院(HAPPINESS 心斎橋店)の同じスタイリストの方にカット&カラーをしてもらってるという、おしゃれへのこだわりもあります。

質問:店舗で服を買物する際の工夫を教えてください

お店では車椅子が入れなかったり他の人の邪魔になったりするので、基本的にお店に脩也を連れて行く事はなく、本人の好みなどを知ったうえで素材や着脱のしやすさ等を考えて私が買って来るようにしています。

質問:通販で服を買物する際の工夫を教えてください

素材はどんなものか?肩幅はどのくらいか?ウエストは総ゴムか?ウエスト周りは何cmまで伸びるのか?伸縮性があるか?などを商品情報でチェックをして購入するようにしています。

質問:服やファッションの情報をどのように収集していますか

インターネットである程度調べたうえで、実際に店舗に行って実物を見て情報を得ています。

質問:服に関することで、何か要望や願望はありますか

先ほども言いましたが、ボトムスは総ゴムで無ければダメなのですが、大人用の総ゴムズボンが中々なく、どうしてもスウェットやジャージのようなオシャレではないもの、かつ無地やシンプルすぎるデザインのものが多いので、もっと柄物やデザインがオシャレな総ゴムパンツを沢山販売して欲しいです。

また、ダウンがとても着せにくいのも悩みです。3XLサイズでも着せる時に腕が脇に引っかかってしまい、脇の裏地が破けたりしたこともあったので、前から袖と身体全体を包み込んで首後ろで止められる、先ほど紹介した「母手作りの着る毛布」を作ったくらいで。ダウン並に暖かい素材で、着る毛布のような機能を果たしてくれるものがあれば嬉しいです。

質問:最後に、読者の方にメッセージをお願いします

障がいがあっても‥車椅子でも‥オシャレはしたい!!服だけでなく髪型や美容(足やひげの脱毛)にも興味を持ち出している息子ですが、車椅子の人が快く利用出来るところが中々ないのが現状です。

もっともっと車椅子でもオシャレを楽しめる世の中になって欲しいです。

脩也のSNSアカウントです。よろしければ見てください。Instagram @yuhya0614、Facebook @槙原脩也、Twitter @yuhya0614

おわりに

槙原脩也さん、脩也さんのお母様、ありがとうございました!

記事の感想や、脩也さんのお母様に聞いてみたいことなど、どんなことでも構いませんのでお気軽に、ぜひ下のコメント欄に記入お願いします!

最後まで読んでいただき、ありがとうございました!

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